Col termine inglese caregiver identifichiamo la persona che dedica gran parte della propria vita alla cura e assistenza quotidiana del familiare non autosufficiente.
Nella stragrande maggioranza i caregivers sono donne, che non possono entrare nel mondo del lavoro o addirittura sono costrette ad uscirne precocemente, precludendo loro ogni fonte di sostentamento personale, a causa dell’assenza di servizi adeguati per le persone con grave disabilità.
Il lavoro di cura, non riconosciuto in Italia (neanche dai parenti prossimi), si ripercuote negativamente sulla qualità della vita dei caregiver, riducendo le loro aspettative di vita dai 9 ai 17 anni rispetto al resto della popolazione, come dimostrato nel 2009 dalla ricercatrice Elizabeth Blackburn (Premio Nobel per la Medicina).
La famiglia in cui è presente una persona con disabilità grave ha un carico oggettivo e soggettivo maggiori, come sostenuto in uno studio pubblicato nella rivista Hacca Parlante: La sfida della famiglia, Edizioni Erickson: “ Il carico oggettivo significa dover dedicare tanto tempo a determinate attività, non poterne svolgere altre, perché molto tempo deve essere dedicato all’assistito…Il carico soggettivo è invece la sensazione di disagio, malessere, che la persona che assiste percepisce e che attribuisce all’assistenza”.
Il carico soggettivo si può manifestare con diversi sintomi psico-patologici (depressione, irritabilità, insonnia, ansia, somatizzazioni varie), causati dall’assenza di servizi di supporto anche psicologico, che è essenziale che sia garantito fin da quando la disabilità irrompe nella vita di una famiglia stravolgendone tutti gli equilibri, agendo in un’ottica di prevenzione del disagio.
Concludendo, se lo sviluppo umano e sociale di una società si giudica da come essa sostiene le persone più deboli, è dovere di ogni cittadino partecipare attivamente e sensibilizzare tutti, partendo dai giovani che sono il nostro futuro, su queste tematiche vissute in silenzio e nello sconforto da milioni di persone che troppo spesso non hanno voce in capitolo.